上海市卫计委关于建立第一批“上海市罕见病专科门诊”的通知

文件名称:上海市卫计委关于建立第一批“上海市罕见病专科门诊”的通知

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各区卫生计生委，申康医院发展中心、有关大学、中福会，市妇幼保健中心，有关医疗机构:

近年来，上海市委、市政府高度重视罕见病的防治工作，各级医疗机构积极工作，社会力量积极参与，使罕见病的诊治、研究和保障等工作取得了一定成效。为进一步提升罕见病的诊断和防治工作水平，亟需建立上海市罕见病专科门诊。

我委根据上海市罕见病防治基金会和上海市医学会罕见病专科分会推荐、市级医疗机构申报，遵循病例积累较多、临床经验较丰富、社会影响较大、学术地位较高等原则，经综合评审确定第一批上海市罕见病专科门诊。

现将第一批上海市罕见病专科门诊名单予以公布（见附件）。希望上海市罕见病专科门诊的医疗机构对标国际最高标准、最好水平，进一步完善诊治服务流程，加强人才培养和团队建设，打造国内领先、国际一流的罕见病特色专科门诊，切实造福于罕见病患者。

特此通知。

附件：第一批上海市罕见病专科门诊名单

上海市卫生和计划生育委员会

2018年2月26日

附件：

第一批上海市罕见病专科门诊名单

复旦大学附属儿科医院

设置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊。

复旦大学附属华山医院

设置以肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症为特色的罕见病专科门诊。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

设置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊。

上海交通大学医学院附属瑞金医院

设置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊。

上海市儿童医院

设置以内分泌与代谢疾病为特色的罕见病专科门诊。